象皮病

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TUhjnbcbe - 2021/10/2 3:52:00
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年10月12日腾讯公益栏目报道了一篇题为“尿毒症兄弟的生命保卫战”的报道,再次拉起救助尿毒症兄弟的热潮。这个救助的尿毒症兄弟,牵动了无数人的心。

尿毒症兄弟

常言道,福不双降,祸不单行。年兄弟俩同一年被查出尿毒症,开始了他们四处奔波,求医治疗的路程。孩子家长在爱心小家得知了救助中心并进行求助,经救助中心核实评估后于年6月27日为患儿搭建公募平台,进入救助程序。

为他们发起乐捐

年5月26日在腾讯公益乐捐发起名为:“尿毒症兄弟救哪一个”的项目,为兄弟俩筹款,希望社会各界爱心人士伸出援手,帮帮懂事的孩子,帮帮两难的父母,让他们可以不再面对如此痛苦的抉择…

隐瞒全家五年的秘密

年6月30日湖北卫视《大王小王》栏目播出了一期《隐瞒全家五年的秘密》,这是本期节目组携手与腾讯公益共同为长期救助的孩子---尿毒症少年张煊筹集治疗费用,在现场节目主持人通过视频、访谈、现场交流等多方位环节来讲述了救助的这个困境家庭的故事,那份内心的震撼,那份感人至深的爱,使在场观众动容......

难忘国庆节

今年张煊一家在陌妈之家度过欢快而难忘国庆节,大家欢欢乐乐的一起吃了一顿团圆饭,兄弟二人在小家中不停的忙碌着。经过妈妈的四处奔波,了解到郑州医院可以快些等到肾源,为了能攒下更多的钱,妈妈一直都在自己四处借钱,网友们的善款全部用于兄弟二人的手术。

请看腾讯公益的报道:张鹏和张煊走在去公交站的路上,恰好经过抗战纪念馆的路牌。兄弟俩均患有尿毒症,为了维持生命,医院进行血液透析。这样的日子,哥哥张鹏过了五年,弟弟张煊过了三年。在病痛的折磨和巨额医药费面前,这个家庭多次陷入绝境,但异乎寻常的乐观坚强让他们坚持到现在。母亲说,八年抗战都胜利了,她的两个儿子也一定能赢得生命保卫战。(腾讯公益慈善基金会出品摄影报道/杜广磊编辑/杜广磊陈怡含)(来自:腾讯公益)家族遗传的原因导致两兄弟得了肾病,起初没有觉察。后来哥哥弟弟相继病倒,经检查才发现已经发展成为尿毒症。由于身体虚弱,不能进行较为剧烈的活动,兄弟俩日常的休闲大多是坐在床上玩手机。年,他们离开老家来到北京求医,现在母子三人住在十几平米的出租屋内。医院透析之外,兄弟俩很少外出。几年前,由于病情加重,他们相继中止了学业,失去了和同龄人坐在课堂中接受教育的机会。(来自:腾讯公益)弟弟张煊躺在床上吃西红柿。兄弟俩现在已经到了尿毒症的无尿期,水分无法排出体外,所以需要格外控制饮水,否则就会因体内积存水分过多引发浮肿等症状。有时实在渴了,就吃个西红柿解解渴。(来自:腾讯公益)

哥哥张鹏的脖子上挂着基督耶稣的挂坠。在兄弟俩病情最危急的时候,妈妈加入了基督教会,寻求精神的支撑。现在妈妈每周都会去家庭教会,为两个儿子祈福。(来自:腾讯公益)

兄弟俩身体虚弱,吹电扇极易感冒。在闷热的小屋里,只能让妈妈自己吹电扇,哥俩则在一旁逐渐习惯这样的温度,也能出一些汗帮助排出体内的水分。(来自:腾讯公益)

哥哥在看一本为肾病患者推荐的食谱,但条件有限,兄弟俩很难吃到这上面的菜肴,偶尔能吃顿肉就算是补充营养。妈妈总是舍不得吃肉,说看着哥俩吃就很幸福,觉得自己吃是浪费。(来自:腾讯公益)

妈妈一边做着家乡特色面食,一边和儿子聊天。虽然吃的东西往往很简单,但妈妈还是用心地为儿子做好每一顿饭。(来自:腾讯公益)

哥哥非常懂事,怕妈妈做饭的时候太热就过来为妈妈扇风。由于患病,张鹏几乎做不了什么家务,为此他也很愧疚。他说和自己差不多大的孩子都能赚钱养家了,自己却还要母亲照顾生活,觉得很对不起她。(来自:腾讯公益)

长期的透析扎针,兄弟俩的胳膊上留下了明显的瘢痕。(来自:腾讯公益)

兄医院透析的生活,医院,二人极为熟练的换上病号服,准备透析。医院是妈妈走遍全北京找到的唯一一家可以同时为医院,因为哥哥要在成人科室而弟弟要在儿童科室做透析,医院无法满足这样特殊的需求。(来自:腾讯公益)

每次透析扎针,弟弟都要亲眼看着针头插进血管。他说如果不看着针头,怕突然被扎时胳膊会动,如果没扎准就得再挨一下针。(来自:腾讯公益)

透析机上显示,剩余时间三个小时四十分钟。每次透析需要四个小时,这四个小时成为了兄弟俩维系生命的重要组成部分。(来自:腾讯公益)

漫长的透析过程中,二人都有些疲倦了。但他们尽量忍着不睡,怕睡着了会不小心动到针头。(来自:腾讯公益)

透析时,哥哥感觉自己有发热的症状出现,护士过来摸他的额头试探温度。(来自:腾讯公益)

张煊怕透析管滑落,始终十分小心地握着。(来自:腾讯公益)

每次透析结束,妈妈都会赶过来给哥俩送饭。这天没来得及做,医院食堂给兄弟俩买了肉丝炒饼。弟弟说,下次买素炒饼就行,也挺好吃,而且还能便宜四块钱。(来自:腾讯公益)

除了透析之外,他们还需要服用大量药物。尿毒症患者普遍血压高,兄弟俩光是降压的药物就要吃六种。(来自:腾讯公益)

在家待得无聊了,他们就会在楚河汉界上杀上一盘象棋。(来自:腾讯公益)

弟弟盯着自己养的一条小金鱼,说自己很羡慕这条鱼,因为它能大口大口喝水。现在兄弟俩每人每天的饮水量,不到一个矿泉水瓶。(来自:腾讯公益)

新的一天,兄弟医院。两点一线的频繁透析成为了他们日复一日的疲惫循环,只有换肾才能将这个循环打破,使他们有可能重新回到正常的生活轨迹上。他们二人静静等待着,等待生命能够迎来新的拐点。

救助中心

中华儿慈会自主项目儿童紧急救助中心初始于年3月,独立运作建设于年7月,是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。--是中国第一条儿童紧急救助热线。救助中心运用专业管理团队力量,已设立了全国11家救助站,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动*策导向,打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

救助平台

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