浑浑噩噩到车上，高先生开30公里回家……这段路，此后半年往返了无数次，我突然不再热衷开车了。
作者丨mz
来源丨遥远地球之歌
（原标题：求医记）
1初诊
故事的开始很美好。在预产期的当天，经过了短暂的疼痛，迅速生下土豆，母子平安、健康，恢复速度完美，母乳喂养顺利。
经过了前期许多功课，再加上两位妈妈和月嫂的帮忙，面对土豆这个十里挑一的天使宝宝，非常圆满。二十天，他开始吃完奶后偶尔咳嗽，只当是呛奶，因为一直能吃能睡，没太放在心上。
咳嗽一周左右，因为当时忙于备考，去家门口协和西院挂了个普号，医生听了肺说一切正常，没有开检查和药。放心的带着轻微咳嗽的娃去打了疫苗。
周六上午要考试，周三一直哭闹，高频率喂奶，晚上凶猛的吐了很多很多。周四早上感觉咳嗽变密，从开始的一次咳一两声、一天一两次，到现在一次咳三四声，预约了同济周六下午的专家号，继续做考前复习。
到中午，发现他咳出来一口绿痰，精神也不太好，才开始紧张，下午三点钟，出发去协和西院，不曾预想他下次回家会是很久之后了。
找一位老专家加号，听诊、血常规、拍胸片，确认是较严重的肺炎，35天的宝宝，协和西院没有新生儿科，没法收。
带着结果医院急诊，结论相同，重症肺炎需要住院，但没有床位。同时把结果传给外公，去省妇幼取急诊号。出发前线上咨询过同济的医生病情，说肺炎通常吃药吊水就行，效果不好再考虑住院。于是又去同济挂急诊，排了三百多号，等三小时终于看上医生，新收获一张入院证，没有床位。
期间外公又去协和总院排急诊，儿科环境更好、人少一些，但看上医生也到了11点。和善的老医生大概看了六七分钟，直接打电话给icu要床位，没有。土豆那时候咳得更厉害，奶也不肯吃，我央求医生，能不能今天先给输液做雾化控制一下，等到明天我们再联系床位。医生说，孩子太小，挂点滴必须住院。
2入院
又问了省妇幼的床位，icu可能有，就是费用高。喂夜奶，白天复习又未补觉，从三点折腾到半夜，非常累，萌生退意，想明早再联系住院。外公说，都已经跑了四家了，再坚持一下吧，去武昌试试运气。高先生没说什么，默默开车。
到妇幼已经过12点，重新挂号排队，凌晨一点，确认只有icu床位，再次提示我们费用昂贵，我想起码今晚可以先挂上水吧，大不了明天再转，马上答应了。
一点半宝宝交给icu医生处置，娃进去，换出来刚穿的一身衣服和一张病危通知单。忙乱和疲惫之中忘了再喂一顿奶。
等待过程中进行谈话，签了许多知情同意书，同意输血、同意上呼吸机、同意中央静脉导管留置、同意腰椎穿刺、同意麻醉……边签医生边说，只是在最坏情况下，不必太担心。
等到三点医生再次出来，说部分检查结果出来，宝宝状态不是很好，有呼吸衰竭、心衰，小抢救，上了小呼吸机。让先回家准备宝宝日用：护理垫、尿不湿、纸巾、屁屁膏、奶粉。我说，他是纯母乳，医生说，那就送冻奶，一包70ml，一天8包。
浑浑噩噩到车上，高先生开30公里回家，收拾、准备冻奶。天渐亮，医院催，心疼高先生，灌咖啡，我开。简直在梦游，幸好没出事。这段路，此后半年往返了无数次，我突然不再热衷开车了。
3土豆刚进icu
6医院，在车上继续挤奶，8点打算小睡，电话通知要接土豆去检查，我还没学会抱，妈妈代劳，氧气管固定在人造皮肤上，打过镇定剂已经睡着，简直是奄奄一息。拍了一张照。
拍肺、脑CT，转送到隔壁楼做心脏B超，人多，但icu病人优先。这种优待令人发愁。仅仅折腾这10分钟，土豆已经开始气喘，力不够，我一屁股坐氧气袋上给他加氧。
他们先回icu，我等心脏检查结果，半小时后拿到，报房缺0.3cm，我百度，心一沉。出电梯，扑到高先生身上，第一次嚎啕大哭。他使劲抱着我。20分钟后，我抽抽搭搭说，这玩意就是先天性心脏病的意思吧。爸爸说没事能治的，他眼神很冷静。
医生开始交代病情，我们初诊，最后交代。医生一张嘴就批评，说，你们一看就教育受得多，育儿理念过分超前，咳两星期才送，新生儿咳一声都可能是肺炎。十几张检查单都异常，感染很重。
回家陷入了深深的内疚。妈妈婆婆说，睡一下吧，准备了那么久，明天还是去考试吧。我说，如果不准备考试，早就送去同济检查，就不会拖得这么重，这辈子都不考了。
第二天，令人紧张的腰穿结果出来，新生儿血脑屏障不全，一处感染容易导致全身感染，比如脑炎。这正是医生今天带给我们的坏消息。汇报一般情况：开始发烧、咳嗽、痰非常多、高度烦躁，但是爱吃。“爱吃”，此后的每天都有这个汇报，也正是因为爱吃我们才大意了啊。
头痛医头，高先生跑了三次，买齐了重症标配的丙球、洗鼻子的药、抗敏的药、解决眼屎的药、雾化的吸嘴。
期间起码问了五遍脑炎会不会有后遗症，医生说，看个人。心情沉重，内疚升级，我想如果因为我考试我大意，聪明土豆变傻了，要恨死自己了吧。以为这就是最坏的结果了。
4纤支镜洗肺
治疗了5天，咳嗽越来越狠，医生建议行纤支镜肺泡灌洗术，通俗说就是洗肺，需要全麻、费用较高。但药物直接到达肺部，洗一次通常能少住院打抗生素一两周。因为感染严重，用的抗生素等级高，担心耐药，毫不犹豫的预约手术。回家心里甚至有点期待，手术当天能见到土豆，术后说不定能很快出院了。
约的第二天第二场，大约9：30，接他去手术室，术前禁食12小时，打过针睡着了，病恹恹的，但想到也许吃过这个苦就快回家了，心里还有点喜气。我去接受术前谈话，谈的都是最坏的结果，心脏骤停等等，问完概率，心又提起来了。但他们一年洗肺几千台，应该最坏也就是有惊无险，相信医学，签字。
10：00，屏幕上状态从术前准备到术中，我低着头挤奶40分钟，还是术中。会不会发生术前谈话的状况？其他台的手术不断切换，越来越焦虑。70分钟后，终于变成术后。
手术医生是icu老总，他送土豆回病房，还没从全麻苏醒。我问手术顺利吗，不是只要20分钟。他说，很顺利，等前一台结束多等了一会儿。今天最后一个交代病情，我轻快的迎上去，预期会有好消息。
主治说，今天由老总交代。他在处方单背后画了支气管的形状，说了一个此后一直折磨、令全家人都难以入睡的诊断，左主支气管狭窄、右主支气管软化狭窄。
当时并不知道这意味着什么。只知道世界最细的2.5mm纤支镜无法通过一侧主支气管，另一侧情况也不太好。洗肺效果会差很多，药物很难到达三四五级气管，痰液难以排出，细菌完美的温床，未来容易反复感染。医生暗示我们，也许要打持久战了。就是说，不可能是最乐观的两周，可能要个把月了。
太沮丧了！最开始诊断重症肺炎，自责太晚送来，让土豆多吃苦，不能在妈妈身边。接着加上脑炎、心肌感染，已经开始觉得只要没有后遗症，住就住吧。原来，还可以有更坏的消息！
5每天都要研究费用清单
我每天回家都要做功课：其一，看费用清单；其二，挤奶。
先说费用清单。医院每天早上10点提供头天的。头2天费用块、块。5天后洗肺，当天多，其他日子维持在两千三一天。一口气又去交了3万，窗口很惊讶，问很少有人交这么多啊，我们看了别人的费用清单，要么三四万以下，要么20万之上，第七天，我们费用超过3万的时候，很惶恐，噩梦到底有没有个头。
有欠费15万还在治的孩子，有志愿者捐款捐血的孩子。有吃菜场野蘑菇垂危的孩子，也有被产后抑郁的母亲打到脑瘫的孩子。
爸爸说让我从他账户转钱用，我说没事，住两个月也住的起，心里想，不会严重到真的要借钱、卖房子治病吧。土豆在里面战斗，我们能做的太少了：从不欠费、买最柔软的尿不湿、送新鲜母乳。
医生交代病情很简短，难以满足我们对宝宝信息的渴望。日费用清单的有效信息很多，不能见土豆，更不能预期这种折磨要多久，从清单的医疗项目中，寻找蛛丝马迹。逐条搜索所有治疗手段的适应症，逐日登记诊疗项目和用药变动。
6一些情绪起伏的时刻
一些情绪起伏的时刻。小呼吸机只用了一天，之后换成无创辅助通气，说明还没命悬一线。6.25打完第三针丙球，希望大剂量的抗体能帮助幼小无助的他。
医生说，不用再送母乳，营养密度太低，而且现在妈妈心境一定很差，奶质不好。医生严格限制土豆的奶量，每天不超过ml，防止液体量过大，引发坏死性小肠结膜炎。这下可好，和土豆唯一的亲密维系断掉，很失落。高先生陪我去看了场电影，吃了顿超辣的火锅，买了咖啡。我安慰自己，起码最近不用忌口了。
为了保持奶量，每天仍然3小时挤一次奶，半夜定闹钟起来，每次半小时，还要洗奶瓶、消毒。洗得我有心理阴影了。后来一怒之下买了10只奶瓶，再也不干洗刷的活儿。入院头几天，我仿佛在梦游。那会儿土豆一岁半的姐姐我家做客，我突然不敢面对她，我不知道土豆能不能平安过坎。奶量腰斩，每次的产量记下来加总，更加焦虑。
和土豆分离72小时后，第一次鼓起勇气看手机里的他。睡着的他傻笑，饿了的他哇哇哭。胸口一阵热，从此正常产奶。
6.27纤支镜洗肺，抗生素开始升档，用上了万古霉素，具有强肝肾毒性、可能损害听力。网上这样描述，“万古霉素作为治疗细菌感染的’最后一道防线’，经常被用来治疗所有抗生素都无效的严重感染。”和主治沟通，我决定两害取其轻，坦然接受这一具有风险性的用药，但要求严密观察肝肾和听力状况。
7想了很多
回头来写这一段的时候非常心痛。我们的出院小结是这样写的：入院后予抗感染治疗（万古霉素、舒普深、倍能、泰能、米开民、大扶康），甘露醇降颅压、输注丙种球蛋白、保护肠道粘膜，营养心肌等对症治疗。
括号内六种是土豆治疗过程中下过的主要猛药，除了倍能和大扶康为2级抗生素，其他都为三线药物，且均是大剂量联合用药。土豆的第一次输液即是和万古同级的舒普生，如此“高”的起点，他往后的生长过程中，将会付出多少额外的痛苦呀。（重症感染初始经验性治疗往往爱用“大万能”，大扶康+万古+泰能，值得商榷。参考钟南山《呼吸病学》（第2版）P）
这六种药的主要对症：舒普深、万古霉素、倍能——广谱，肺炎、脑炎。泰能——非常广谱，下呼吸道感染。米开民、大扶康——预防性用药，抗真菌。
之前同意洗肺、用万古，是希望能缩短病程，减少真菌感染几率。入院一周后，土豆开始预防性的进行抗真菌治疗。医生解释，因为前期抗生素杀死了许多有益菌，且免疫力低下，此时平时的弱势真菌容易成为优势菌群，一旦感染真菌，往往病程会拖延至半年甚至数年，且诊断较难，如果等到真菌培养阳性或者看片子能诊断，可能就是生命危险。
但土豆满半岁时，这种心痛再度卷土重来。凌（从业两年多的眼科医生）看过他的出院小结后问我，为什么检查结果没显示脑炎却做了这个诊断，反复腰穿，并用了这么高级的抗生素？我很震惊，医院的生化检查参考值应该是成人标准，赶紧翻出来《儿科学》看婴儿参考值。
8诊断脑炎可能是一个不该犯的错误
宝宝35天时的脑脊液化验单：氯化物nmol/l（参考值~）、蛋白定量0.46g/l（参考值0.2~0.4），脑部ct无异常，无呕吐、抽筋、脖子僵硬等典型体征。根据蛋白定量超标，诊断脑炎。按照我们的观察，考虑到脑炎病程较慢，医生对所有肺炎入院婴儿常规行腰穿，绝大部分诊断脑炎，当时我想，可能小婴儿肺炎伴脑炎是常态。
《儿科学》（第8版）P，脑脊液测定正常值。氯化物：婴儿~，儿童~。蛋白质总量：新生儿：0.2~1.2，极低体重儿0.45~2.27，儿童0.2~0.4。
按照这个标准，土豆病程中三次腰穿，都是完全正常，也许如果我是个心软的妈妈，不舍得签下同意书，他便可以少受这般苦。
或许当时这种对脑炎的预防性治疗是有意义的，本身用的都是广谱药，对脑炎和肺炎都起效，避免了潜在的因肺炎引发脑炎甚至导致后遗症的可能性。但我心中存疑的是，腰穿作为肺炎患儿的常规检查是否适当？儿科专科医生在诊断时是否考虑过成人指标和婴幼儿参考值的差异？医生何时进行预防性治疗是合理的？对于同样的病例，icu医生和普通科室医生的处置方案的差异多大？
9转到普通病房5天后，我们回家了
洗肺后开始明显好转，每天都有好消息。
7.1，撤无创呼吸机、24小时呼吸检测、血气分析，阶段性胜利，离氧是转普通病房的第一步。
7.2，复查ct，认为存在真菌感染可能，加抗真菌治疗。之后陷入了瓶颈期，虽然还是痛苦、思念，但也不情愿的接受事实，准备好一个月以上长期战斗，规划财务，准备现金。
7.8，医生突然说，帮我们想办法联系了一个单间，明天下午三点可以见到孩子了。好大的惊喜，亢奋的回家准备日用、玩具、书……回家扛了三箱。
7.9出icu，发朋友圈：土豆换了病房，头24小时瞎闹、眼神呆呆、瘦*瘦*的，有些指标不理想，但不管怎么样，在身边就好，间歇性的，他也开始笑几分钟了。今天换留置针，四个护士扎了五针才成功，他和我妈都哭。我跟师姐说可我觉得当妈感受不一样，很奇怪。她说对，这时候心里要硬的，好起来比什么都重要。我们惊险的闯过了第一关，接下来无论关卡多长，心里多忐忑，妈妈都是你可以依靠的。
土豆报复性的需要抱，需要吃。抱六个小时不撒手，哭六个小时不歇气，还必须是竖抱着一直拍背。奶奶的腰都快断了。第二次腰穿结果出来，icu医生认为脑炎加重，交代24小时睁眼守着，情况不好随时回icu。
土豆太争气了。每天的治疗越来越少，用药不断降阶梯，奶量慢慢加，最后过度到亲喂。
7.13回家，发朋友圈：离家21天的土豆回家啦，刚到家来不及冲奶粉，猴急的小家伙哭得惊天动地，最后一口含住我胳膊使劲吸，一个甜蜜的吻痕就此产生。。五分钟以后，郁闷的忐忑的开始亲喂，娃娃体重没太长，人还是长大了，吃奶绝不逊色大娃们，哭声也更加洪亮。
10家是治疗的延续
陪护期间更加直观的感受到孩子受的罪。汇总清单，住院期间：吸痰次，输液支，换留置针8次，持续吸氧16天、动脉采血4次、雾化97次。24小时，几乎每个小时都有治疗项目。吸痰时，土豆用尽力气、杀猪般的惨叫。为什么我不能替他承受这些？我突然对我怀孕、生产得那么顺利感到内疚。
出院后，每1~2周回访，到半岁，大约又抽了15次血常规，3个月雾化，只每一口都作呕的铁剂、瓶他谜之喜欢的冻干粉，6针肌注VD，1次腰穿、1次动脉采血。日常