家住七台河的小郑（化名）今年23岁，是一名大三学生。但是，从十几岁起，他患上了一种“怪病”，经常每隔几个月就便血。最近，医院消化病院，被确诊患上了一种发病率仅为万分之一的罕见病——蓝色橡皮疱痣综合症。
（网络配图）
01
长期贫血竟晕倒在考场上
20多岁的男子，正是身强体壮的时候，可小郑看上去却明显比同龄人瘦弱、面色苍白。他从小就有黑便、便血的症状，但除了总感觉没劲外，也没什么不适的症状，医院。自打小郑上大学后，他发现便血明显加重，吃药也不管用了。
上学期期末考试时，他刚从座位上起来，突然眼前一黑，一头栽倒在地，老师和同医院。
正常人的血红蛋白为-g/L，血液检查发现，小郑的血红蛋白只剩30g/L，已属于重度贫血，所幸经过及时救治，其最终转危为安。为查出便血的原因，小郑的家医院，但都没有明确诊断，小郑便血、贫血的症状还有日益加重的趋势。
02
患上罕见病发病率仅为1/
近日，小医院消化病院消化三科，经主任孙晓梅检查发现，小郑的胃、小肠还有大肠里长了很多蓝紫色的像息肉一样的东西，但仔细观察又不像普通的息肉。从医多年，像小郑病情这么特别的孙晓梅还是第一次遇到。
小郑患的到底是什么病呢？一次，孙晓梅发现，小郑的手上也长了很多蓝色的血管痣。他告诉孙主任，自己不光手上有，舌头上也有，而且爸爸和姑姑也有和他一样的症状。
结合自己的知识，小郑的病史以及内镜检查的结果，孙晓梅诊断，小郑患上了罕见的蓝色橡皮疱痣综合征。
“蓝色橡皮疱痣综合征表现为皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤，由于反复消化道出血会引起慢性失血性贫血。有数据显示这种病的发病率仅为1/，全世界只有几百例。”孙晓梅表示，如果病变集中在小肠的某一段，可以手术切除，但是小郑的整个小肠几乎都长满了血管瘤，手术切除的难度和风险都很大。
而且据小郑妈妈讲，孩子从小得过很严重的心脏病，先后做过两次大手术，“如果再切掉小肠，以后他可怎么生活啊，而且，他的心脏也承受不住呀。”然而小郑的便血越来越重，贫血再发展下去生命也会受到威胁。
03
7次手术切除余枚血管瘤
为了挽救小郑的生命，孙晓梅想了很多办法，尝试了几次后，终于顺利的把小郑胃和结肠里的血管瘤切掉。
（孙医生对病人进行治疗）
接下来就是小肠了，由经过7次手术，终于在最大程度上将小郑小肠里的余枚血管瘤成功切除。手术后，小郑便血、贫血的症状终于得到了缓解，并顺利出院。
链接
蓝色橡皮疱痣综合征（BRBNS）：是一种较为罕见的病症。目前全球约有余例报道，多在青少年时起病，而成人和低龄儿童的病例罕见。它是由胚胎期发育分化过程中组织结构错位或发育不全所致，表现为皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤，由于反复消化道出血会引起慢性失血性贫血。
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文字：生活报记者霍营
□审核：王世宇□责编：石玉铎衷心希望小伙子能早日，
彻底痊愈。
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