“他说风雨中这点儿痛算什么,
擦干泪不要怕,
至少我们还有梦……”
这是淇滨区龙德嘉园小区居民
谭静最喜欢的一首歌,
也是她的“加油歌”。
为母则刚,在谭静身上体现得淋漓尽致。她的儿子患有进行性肌营养不良(DMD),她不仅微笑面对,精心照顾儿子,还在努力工作的同时通过做微商销售护肤品增加收入。
12月7日,记者采访了这位坚强的母亲。
儿子患病,她擦干眼泪微笑面对进行性肌营养不良是一组遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统。9年前,谭静的儿子小欣被确诊患上了这种病。
“前段时间,小欣还能坚持走十几米路,这几天情况不太好,他站立都有些吃力,我的心情也跟着有些低落。”谈到小欣的病情时,谭静先是叹了一口气,但很快给了记者一个微笑。“没事,大不了就是坐轮椅!我在网上看到,有位靠轮椅行走的DMD患者最后考上了清华大学。我相信,我家小欣也能有个美好的未来!”谭静说话时目光坚定且充满希望。
随着采访深入,谭静的乐观愈发让记者佩服。她说,DMD患者多在儿童期发病,一般在4至6岁时出现走路易跌、奔跑困难、下蹲站起困难等症状;通常在7至12岁时失去行走能力,最后可能因呼吸衰竭或心力衰竭而失去生命。“虽然我能预测到结果,但有很多患者考上了大学,走向工作岗位。我不会放弃希望,儿子也有可能成为幸运的人。”谭静说,小欣5岁时被查出患有DMD,她过了4个月以泪洗面的日子后决定坚强起来,用微笑面对厄运,尽己所能让儿子在未知的生命中享受和正常人一样精彩的生活,想办法拓展小欣生命的宽度。
▲上学时间到了,谭静背起小欣出发。
精心照顾,尽力延缓孩子病情发展小欣今年14岁了,目前在我市一所中学读初中。和其他病友相比,小欣的身体比较好,他打破了“7至12岁时失去行走能力”的医学判断,学习成绩还算不错。张海迪、“旗袍先生”崔万志等是小欣的偶像,他谈起偶像时神情昂扬。他说:“从小我妈就给我讲张海迪的故事,她告诉我,人的潜力是无限的,只要自己不放弃,世界就不会抛弃我。”
小欣的成长离不开谭静的不放弃和精心照料。小欣确诊后,谭静带着孩子辗转郑州、北京等地治疗,哪怕医生给出了“这病无药可治”的结论,谭静还是购买相关药品延缓孩子的病情发展。单是小欣的药费每月就要多元,即便如此,她还坚持让小欣学习绘画。“我和爱人都是普通矿工,每月还要还房贷,小欣还有一个弟弟,所以我们的负担比较大。但我从未有过放弃的想法。”谭静说,不管遇到再大的困难,只要一家人在一起便是圆满和幸福的。
“我虽然身体不好,但智力正常,在学习上我要比其他同学更加努力。”小欣说,和其他同学相处时,他从不自卑、气馁,这源于妈妈对他的鼓励。
小欣的房间里放着拉筋凳和矫正鞋,从5岁开始,他要每天站半个小时的拉筋凳,晚上还要穿着矫正鞋睡觉。“站拉筋凳是为了延缓肌肉萎缩。站拉筋凳时腿会很疼,我妈每次都会站在旁边陪我,还给我讲励志故事。”小欣回忆,妈妈为了培养他乐观、自信的性格,购买了名人传记方面的书籍。他站拉筋凳时,妈妈就为他读书,他听了书中主人翁的故事后颇受鼓舞,即使腿疼难忍,他仍然选择咬牙坚持。
除了读名人传记,谭静还会和小欣一起观看励志演讲视频。时间长了,谭静成了家中的演说家,她还经常阅读心理学方面的书籍,一发现小欣的情绪有变化,她就很快对小欣进行开导、劝慰,保障小欣的心理健康。
在谭静的教育下,小欣不断成长且富有爱心。小欣总会在书包里多装些笔、橡皮、作业本,他说:“我行动不便,同学们给了我不少帮助,我多带些文具,同学有需要时可以借给同学。”
咬牙坚持,妈妈的背是孩子心中的山“读小学时,他就走不远,每天早上我要把他背上电动车,送他去学校,再把他背到教室。孩子行动慢,我每天天不亮就得起床做饭。”谭静感慨,对于孩子艰辛的上学路,她风雨无阻陪伴着,尽管辛苦,她从未给小欣请过假。不能因为孩子是病人就放松要求。”
随着时间推移,小欣渐渐长大,体重也有多斤,谭静身上的负担越来越重。谭静身高1米6多一点儿,体重斤左右,属于“小个子”,背小欣一趟会气喘吁吁、浑身冒汗。但为了拓展小欣的视野,她经常带着小欣外出旅游。上下公交车、上下楼梯……小欣在妈妈的照顾下先后到郑州、北京、上海等地旅行。
小欣上了初中后,谭静就更忙了。除了照顾小欣,她还要照顾小欣的弟弟,早上5点就得起床做饭,6点半准时送小欣出门,除了中午接送,晚上7点她还要给小欣送饭,晚上9点再从学校把小欣接回家。
“我妈和我爸都要工作,他们轮流照顾我,我妈背我时比较吃力,我明显能听到她的喘气声。虽然她的肩膀瘦弱,但在我心中像大山。”小欣说,母亲的背让他充满安全感。
自强自立,趁歇班时做微商增加收入谭静在我市一煤矿旗下的发电厂上班,负责看管机器。按照工作安排,她一个班要在机房值守24小时,然后休息24小时再上班。令人佩服的是,熬夜值班、照顾孩子、做家务已经让谭静忙得不可开交,但谭静还趁歇班时干起了微商,通过销售护肤品增加收入。
▲趁着小欣没放学,谭静录制商品介绍视频。“家里开销太大了,我得努力给孩子创造更好的生活条件。”谭静说,抱着这样的想法,她年干起了微商。通过不断学习销售知识、产品知识,她逐渐积累了近百位固定客户,每月有几千元收入。
“我花了半年时间才争取到第一位顾客。”谭静回忆,刚做微商时,半年都没有开张。但她没有放弃,利用这段时间努力学习护肤品相关知识,和有意向购买的顾客保持联系,通过所学专业知识为客户解决常见的肌肤问题,这才收获了第一位顾客。
生意开张后,谭静越干越有劲儿,她化身“拼命三郎”,努力拼搏着。有一次,她骑着电动自行车,冒雪骑行40多分钟为客户送去试用装,客户看到她的头发和衣服被雪打湿时深受感动,当场决定购买产品。还有一次,她下夜班回到家,有客户需要送货,她来不及休息马上去送货,客户佩服她的敬业精神,当场为她介绍了两位新客户……通过不断努力,谭静的生意越来越好,客户越来越多。
▲谭静趁着午休间隙整理货物。
“我和孩子都很心疼她,劝她放弃做微商多休息,可她说要挑战自我,要给孩子做榜样。”谭静的丈夫告诉记者,坚强、勇敢是他对妻子的评价。工作、微商、家庭让谭静十分忙碌,缺觉对她来说已是常态,他经常看到谭静坐在沙发上就睡着了,睡醒后的她很快就精神饱满忙碌起来。
谭静说,她这样拼搏是在为未来做打算。她从未放弃希望,她想,小欣或许会迎来有药可治的那一天。她要努力挣钱,将来为小欣治病。
来源:鹤报融媒体记者王玉姣
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