象皮病

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TUhjnbcbe - 2020/12/27 14:21:00

“他说风雨中这点儿痛算什么,

擦干泪不要怕,

至少我们还有梦……”

这是淇滨区龙德嘉园小区居民

谭静最喜欢的一首歌,

也是她的“加油歌”。

为母则刚,在谭静身上体现得淋漓尽致。她的儿子患有进行性肌营养不良(DMD),她不仅微笑面对,精心照顾儿子,还在努力工作的同时通过做微商销售护肤品增加收入。

12月7日,记者采访了这位坚强的母亲。

儿子患病,她擦干眼泪微笑面对

进行性肌营养不良是一组遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统。9年前,谭静的儿子小欣被确诊患上了这种病。

“前段时间,小欣还能坚持走十几米路,这几天情况不太好,他站立都有些吃力,我的心情也跟着有些低落。”谈到小欣的病情时,谭静先是叹了一口气,但很快给了记者一个微笑。“没事,大不了就是坐轮椅!我在网上看到,有位靠轮椅行走的DMD患者最后考上了清华大学。我相信,我家小欣也能有个美好的未来!”谭静说话时目光坚定且充满希望。

随着采访深入,谭静的乐观愈发让记者佩服。她说,DMD患者多在儿童期发病,一般在4至6岁时出现走路易跌、奔跑困难、下蹲站起困难等症状;通常在7至12岁时失去行走能力,最后可能因呼吸衰竭或心力衰竭而失去生命。“虽然我能预测到结果,但有很多患者考上了大学,走向工作岗位。我不会放弃希望,儿子也有可能成为幸运的人。”谭静说,小欣5岁时被查出患有DMD,她过了4个月以泪洗面的日子后决定坚强起来,用微笑面对厄运,尽己所能让儿子在未知的生命中享受和正常人一样精彩的生活,想办法拓展小欣生命的宽度。

▲上学时间到了,谭静背起小欣出发。

精心照顾,尽力延缓孩子病情发展

小欣今年14岁了,目前在我市一所中学读初中。和其他病友相比,小欣的身体比较好,他打破了“7至12岁时失去行走能力”的医学判断,学习成绩还算不错。张海迪、“旗袍先生”崔万志等是小欣的偶像,他谈起偶像时神情昂扬。他说:“从小我妈就给我讲张海迪的故事,她告诉我,人的潜力是无限的,只要自己不放弃,世界就不会抛弃我。”

小欣的成长离不开谭静的不放弃和精心照料。小欣确诊后,谭静带着孩子辗转郑州、北京等地治疗,哪怕医生给出了“这病无药可治”的结论,谭静还是购买相关药品延缓孩子的病情发展。单是小欣的药费每月就要多元,即便如此,她还坚持让小欣学习绘画。“我和爱人都是普通矿工,每月还要还房贷,小欣还有一个弟弟,所以我们的负担比较大。但我从未有过放弃的想法。”谭静说,不管遇到再大的困难,只要一家人在一起便是圆满和幸福的。

“我虽然身体不好,但智力正常,在学习上我要比其他同学更加努力。”小欣说,和其他同学相处时,他从不自卑、气馁,这源于妈妈对他的鼓励。

小欣的房间里放着拉筋凳和矫正鞋,从5岁开始,他要每天站半个小时的拉筋凳,晚上还要穿着矫正鞋睡觉。“站拉筋凳是为了延缓肌肉萎缩。站拉筋凳时腿会很疼,我妈每次都会站在旁边陪我,还给我讲励志故事。”小欣回忆,妈妈为了培养他乐观、自信的性格,购买了名人传记方面的书籍。他站拉筋凳时,妈妈就为他读书,他听了书中主人翁的故事后颇受鼓舞,即使腿疼难忍,他仍然选择咬牙坚持。

除了读名人传记,谭静还会和小欣一起观看励志演讲视频。时间长了,谭静成了家中的演说家,她还经常阅读心理学方面的书籍,一发现小欣的情绪有变化,她就很快对小欣进行开导、劝慰,保障小欣的心理健康。

在谭静的教育下,小欣不断成长且富有爱心。小欣总会在书包里多装些笔、橡皮、作业本,他说:“我行动不便,同学们给了我不少帮助,我多带些文具,同学有需要时可以借给同学。”

咬牙坚持,妈妈的背是孩子心中的山

“读小学时,他就走不远,每天早上我要把他背上电动车,送他去学校,再把他背到教室。孩子行动慢,我每天天不亮就得起床做饭。”谭静感慨,对于孩子艰辛的上学路,她风雨无阻陪伴着,尽管辛苦,她从未给小欣请过假。不能因为孩子是病人就放松要求。”

随着时间推移,小欣渐渐长大,体重也有多斤,谭静身上的负担越来越重。谭静身高1米6多一点儿,体重斤左右,属于“小个子”,背小欣一趟会气喘吁吁、浑身冒汗。但为了拓展小欣的视野,她经常带着小欣外出旅游。上下公交车、上下楼梯……小欣在妈妈的照顾下先后到郑州、北京、上海等地旅行。

小欣上了初中后,谭静就更忙了。除了照顾小欣,她还要照顾小欣的弟弟,早上5点就得起床做饭,6点半准时送小欣出门,除了中午接送,晚上7点她还要给小欣送饭,晚上9点再从学校把小欣接回家。

“我妈和我爸都要工作,他们轮流照顾我,我妈背我时比较吃力,我明显能听到她的喘气声。虽然她的肩膀瘦弱,但在我心中像大山。”小欣说,母亲的背让他充满安全感。

自强自立,趁歇班时做微商增加收入

谭静在我市一煤矿旗下的发电厂上班,负责看管机器。按照工作安排,她一个班要在机房值守24小时,然后休息24小时再上班。令人佩服的是,熬夜值班、照顾孩子、做家务已经让谭静忙得不可开交,但谭静还趁歇班时干起了微商,通过销售护肤品增加收入。

▲趁着小欣没放学,谭静录制商品介绍视频。

“家里开销太大了,我得努力给孩子创造更好的生活条件。”谭静说,抱着这样的想法,她年干起了微商。通过不断学习销售知识、产品知识,她逐渐积累了近百位固定客户,每月有几千元收入。

“我花了半年时间才争取到第一位顾客。”谭静回忆,刚做微商时,半年都没有开张。但她没有放弃,利用这段时间努力学习护肤品相关知识,和有意向购买的顾客保持联系,通过所学专业知识为客户解决常见的肌肤问题,这才收获了第一位顾客。

生意开张后,谭静越干越有劲儿,她化身“拼命三郎”,努力拼搏着。有一次,她骑着电动自行车,冒雪骑行40多分钟为客户送去试用装,客户看到她的头发和衣服被雪打湿时深受感动,当场决定购买产品。还有一次,她下夜班回到家,有客户需要送货,她来不及休息马上去送货,客户佩服她的敬业精神,当场为她介绍了两位新客户……通过不断努力,谭静的生意越来越好,客户越来越多。

▲谭静趁着午休间隙整理货物。

“我和孩子都很心疼她,劝她放弃做微商多休息,可她说要挑战自我,要给孩子做榜样。”谭静的丈夫告诉记者,坚强、勇敢是他对妻子的评价。工作、微商、家庭让谭静十分忙碌,缺觉对她来说已是常态,他经常看到谭静坐在沙发上就睡着了,睡醒后的她很快就精神饱满忙碌起来。

谭静说,她这样拼搏是在为未来做打算。她从未放弃希望,她想,小欣或许会迎来有药可治的那一天。她要努力挣钱,将来为小欣治病。

来源:鹤报融媒体记者王玉姣

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