他的将来要怎么办呢？
01
血友病A型重症
那个山东来京的大个子男人，医院走廊的拐角处抹眼泪，双肩抖动着，绝望又无助。
医院常出现的一幕，医院，当得知孩子没有治疗希望时，那些满怀期待的父母会在一瞬间情绪崩溃。
医院带儿子看病的北京人岳南，从这个痛哭的父亲身上，看到了自己。
（医院的夜间急诊）
年6月25日，刚出生14天的儿子尼莫被诊断为“颅内大面积出血，血友病A型重型”。两小时内，岳南签了3份病危通知书，当时儿子的脑组织已严重损伤，并呈液状形态，最危急的时候，儿子已经散瞳了……
他没有告诉在家坐月子的爱人实情，担心她受不了，只说儿子颅压不正常，他想自己先扛一扛。
等把儿子送进ICU，岳南一个人坐在门外，巨大的悲伤袭来，他扛不住了，蹲在地上眼泪吧嗒吧嗒往下掉，无助到了极点。医院里来来往往的医护人员和家属们或许对此司空见惯，没人会主动来安慰，直到下午家属和同事们赶来，岳南才有了支撑的力量。
如今同事还清晰记得当时ICU门外的岳南，但描述他的悲痛有些词穷，只能说“我们一看他就不行了，真的撑不住了”。而之前的岳南乐观活泼，没事就喜欢跟同事们逗一逗。
02
憧憬和期待
上大学时，岳南就憧憬过自己带着孩子一起玩耍、陪伴孩子成长的生活，比如一起画画、一起去公园，见了别人家的小宝宝都忍不住多看几眼。
（岳南非常喜欢的一张明信片，他说很向往画面中的生活）
今年34岁的岳南在一家知名互联网公司工作，当他抱着已五岁多的儿子时，依然会露出微笑，尽管现在儿子仍不会说话、对外界没太多反应，也无法站立，但是这终究是他的儿子，抱着儿子有沉甸甸的责任和踏实感。
都说三十而立，年龄渐长的岳南有时也会困惑，为什么自己三十多岁的人生如此沉重？
岳南最初想要一个女儿，穿着漂亮的小裙子，扎着蝴蝶结，总是黏在爸爸身上，那是无法抵抗的幸福。这份憧憬让他在26岁就结了婚，在他的朋友圈子里，他算是“早婚”。
28岁的时候，老婆终于怀孕了。岳南迫不及待找有孩子的同事请教如何照顾孕产妇、如何照顾孩子，那时他每天都会观察老婆肚子的变化，听胎动，给肚子里的宝宝放音乐，每次陪老婆产检既兴奋又忐忑。
除了学习孕产期知识，囤积母婴用品也必不可少。跟同事们去日本团建，其他人都去景点玩了，岳南一门心思去百货公司、超市扫货，挨个比对不同品牌婴幼儿用品的特点，水杯、尿不湿、小勺子、围嘴等买了一大堆打包带回国，单是尿不湿都买到了孩子一年的用量。
（岳南当时给孩子准备的衣服）
因为老婆不久就要生了，考虑到她以后总要抱孩子，掏手机不方便，岳南还给老婆买了块手表，让她一抬胳膊就能看时间。
被即将为人父的幸福充盈着，岳南常把囤积的婴幼儿用品照片发到朋友圈，有时是满满一床的婴儿衣物，有时是堆起来的罐装奶粉，连同事们都被他的幸福感染，说以后岳南铁定是个“孩儿奴”。
03
幸福只持续了14天
超过预产期一天了，孩子还没动静，医院开始打催产针，老婆曾提出希望剖宫产，但医院为了“顺产率”坚持让自己生。
老婆的宫口开了十指还是生不下来，岳南记得，当时情况很危险，他在产房外一共签了两次字，医生说失血较多，最终上了产钳，才把儿子“拖出来”。
产房外坐立不安的岳南甚至做了最坏的打算，万一出了紧急情况，肯定保大人。
“这几年，我有时也怀疑这是不是一种意外，儿子脑出血跟产钳有没有关系？或早早剖了，儿子顺利出生，大脑没有受挤压，以后就能避免颅内出血。”岳南对此无法释怀。
年6月10日晚上10点45分，儿子尼莫终于出生了，8斤4两。在医学上，新生儿体重达到或超过8斤均为巨大儿，这与孕妇摄入过多营养或遗传基因、环境因素等有关。
刚出生那会儿，护士把儿子抱出来，让岳南看了一眼，“尼莫的小眼睛还没完全睁开，感觉像妈妈多一点”。随后，孩子被送进了新生儿监护病房，睡进了暖箱。
当时孩子没任何异常，腿和胳膊有劲儿，出生第二天就两次把戴在手腕上的手环摘了下来。
三天后，医院把老婆和孩子接回了家。6月14日是父亲60岁生日，亲朋好友都聚过来庆祝，家里很热闹，可谓双喜临门。
出生才第七天，岳南发现尼莫就能爬两下，吃饱了就蹬腿。那些天他一直被幸福包围着，每天上班时，老婆会发来宝宝的照片，要么呆萌，要么憨憨地打盹，可爱极了。岳南一看到儿子的照片，嘴角就会不自觉地上扬。
（尼莫小时候）
孩子有家人和月嫂的照顾，岳南开始处理积压的工作，晚上回家时，儿子通常已经睡了。周末他会整天陪着儿子玩，给儿子洗澡。
美好的日子恍如一梦，岳南的幸福只持续了14天。
04
放弃治疗
6月24日下了班，岳南赶去当初办婚礼的酒店，打算给孩子看看百天宴场地。到酒店时晚上9点，他突然接到电话，老婆带着哭腔说：“你快点回来吧，孩子吐了！”
急忙赶回家的岳南发现，儿子一个劲儿哭，但和平时完全不一样，好几次憋得脸都红了却哭不出声来，月嫂也没遇到过这样的情况，手足无措。
到了医院挂急诊，然后验血、B超等各项检查下来，急诊大夫也没看出什么异样，没发现感染，消化系统也没问题，就是有点贫血，但贫血并非呕吐原因，所以大夫建议先回家观察。
（夜间的儿科急诊）
回家后孩子刚睡着又哭起来，喝进去的奶呈喷射状吐了出来。岳南马上又带儿医院，医生发现孩子肌张力出奇高，怀疑是颅内压增高导致。医院没有儿科，最终医院。
第二天，尼莫通过绿色通道进了ICU，岳南的人生被彻底改变了。
随后两个小时里，岳南签了三份病危通知书，医生说孩子因颅内大面积出血处于濒死状态，是血友病A型重型。“孩子脑组织已严重损伤，并呈液状形态，就是说脑子变成了豆腐脑。”
（尼莫当时的检查结果）
同事们帮医院，神经外科的一位主任专程赶过来会诊。她跟岳南说：“可以给孩子转院准备手术，但即使做，他也不会再是个好孩子了，你们自己决定吧。”
岳南还是想试试。
情况危急，转院时正是下午五六点钟的交通晚高峰，同事又帮着联系交警和北京交通广播电台，一路提供引导和支持，救护车在应急车道飞驰，广播里播报着一辆载着重病儿童的救医院，请过往司机让出生命通道。
在救护车上，昏迷的儿子戴着氧气面罩，车窗外五光十色的长安街，在岳南眼中模糊成一片灰白。路上只用了15分钟，但那可能是岳南人生中最漫长的15分钟。
医院NICU（新生儿重症监护病房），岳南见到了瘫坐在走廊椅子上的老婆。医生直言不讳地说，手术的意义不大，建议放弃治疗，最好找其他人把孩子“送走”，以免父母和家人伤心过度。
岳南和老婆泣不成声，让他们亲口说出“放弃”尤为残酷和艰难，但也只好忍痛同意。
也许这是最后一眼吧，岳南和老婆看到儿子插着一身管子，压抑着哭声瘫坐在地上，亲属把他们架出了病房……
短短半个月，他们的幸福就被这场突如其来的疾病彻底击碎，人生跌入谷底。
05
儿子活下来了，但不再是个“好孩子”
即便放弃治疗，也要让孩子体面地走。
医院住了4天后，岳南把儿子医院。
尼莫只是靠输液维持着生命，颅内止血的药也停了，每天家人会将奶瓶塞到他嘴里，或用棉签沾着水在他嘴边抹一抹，但他不知吞咽。
到了第7天，儿子居然喝了几口奶，连医生都觉得不可思议，说这是奇迹。后来医生分析，孩子颅骨尚未闭合，随着颅内出血被吸收，颅压也降了下来，孩子逐渐恢复了一些意识，但是脑子里造成的损伤不可逆。
“既然能喝奶了，那咱就回家！”从7月4日开始，儿子喝奶量从20毫升、40毫升再到60毫升越来越多，脑袋肿胀消退，身体也变得圆润。
三个月很快过去了，岳南带儿子去复诊，医生说孩子大脑发育停止了，生命可以延续到何时未知。
（尼莫5岁时的生日蛋糕）
“儿子是不是再也不能叫我们爸爸妈妈了？”老婆突然抽泣起来，岳南也哭了，他也无法回答这个问题。
时间就这么流淌着，尼莫的大脑虽然不再发育，但身体还在成长，脑袋两侧塌陷下去，有些像枣核。一岁时，手搭沙发背还能站立，但到四岁时反而坐不住了，身体无法支撑，有时会受惊吓突发癫痫，岳南就赶紧给他按摩耳朵、鼻子和头发缓解。
（尼莫在做脑电图检查）
孩子无法咀嚼，有时吃东西会被呛着，眼睛会被光亮和晃动的东西吸引，但是眼神空洞。
“有时我挠他的胳肢窝，他会笑一下。”岳南说，他能感觉到儿子更愿意和爸爸妈妈在一起，早上上班前他们会把孩子送去父母家，晚上接回来的时候，明显比早上送去时高兴。
06
将来
根据医学资料，岳南儿子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏症，也称AGH缺乏症，是一种性联隐性遗传疾病，女性传递，男性发病。
血友病患者俗称“玻璃娃娃”，不能磕碰，否则极易造成皮下或关节出血。
三岁前，岳南每医院输几次凝血因子Ⅷ，护士都已经认识他们了，每次都很照顾这一家人，只是孩子血管不好找，最多一次扎了七针才成功。
（医院输凝血因子Ⅷ）
这几年孩子病情逐渐稳定，但仍然发生过两次颅内出血、一次消化道出血。
“要治疗消化道出血，就要先去消化科做胃镜，但消化科怕出危险不敢给做，可血液科说输了凝血因子，可以做。”
直到现在，胃镜也没做成。
医院没有针对血友病人的绿色通道，血液科让挂急诊直接去输液，但急诊科要走流程，要求患者先找血液科医生会诊，要有专家会诊结果才能输，岳南在这样医嘱严重不对称的就医环境下，被折腾得身心俱疲。
（岳南陪医院输液）
岳南了解到，目前国内关于血友病的治疗及社会保障，各方面都比较落后。有些国家的血友病患者会在胸前挂一个绿色的小牌子，等于告知人们自己的情况。在医院，血友病患者也有特殊的就诊通道，可以及时输凝血因子止血，但在国内这一切都是空白。
5岁多的尼莫已经长到42斤，最近的CT结果显示，靠近颅骨的位置只是一圈薄薄的脑组织，大脑不可能再发育。白天，孩子只能靠老人照顾，但父母身体也不好，父亲有心脏病，岳父又是脑梗，和很多独生子女一样，上有老下有小的岳南除了负重前行，并无他法。
尼莫很少哭，医院输液扎针时，也只是激灵一下，几乎没流过眼泪，还时不时地呵呵笑，或许他心里在想什么开心的事儿吧？岳南有时想，至少，他不用体会人世间的苦涩。
（岳南一家在公园）
但是当小区孩子见到手推车里的儿子，童言无忌说“妈妈，你看这个小孩怎么有点傻”，岳南还是被深深刺痛了，他暴怒，甚至想“抽那个孩子”，但最后理智让他冷静下来，他想自己要是扛不住就不是爷们儿了，于是他咬紧牙关挺着。
空闲时，岳南会去寺庙拜一拜，或者只是在那里坐一下，那里有难得的安宁。儿子的病是压在他心中的一块巨石，沉重且无法排解。
将来要怎么办呢？这是他最担忧的问题，几十年后他们老去，谁能来照顾没有生活能力的儿子呢？是社区、公益组织、志愿者，医院？从目前来看，前景都不明朗。
（岳南和尼莫）
也有极个别的时候，他想，假如再出现一次当时的危急情况，没救过来，对孩子来说，是不是一种解脱？
“我一直有个心愿，希望能找到和我的孩子有同样病症、同样生理状态的孩子和家庭，大家能凑在一起想想办法，一起分享护理经验，互相鼓励和支持。哪怕只是相互安慰，抱团取暖呢。”岳南说。
（岳南抱着尼莫在海边）
他和爱人太孤独了，他们需要有人和他们一起在心里生把火，这样才好度过又一个寒冬。
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