TUhjnbcbe - 2024/5/20 20:31:00
文/羊城晚报全媒体记者陈辉通讯员廖茂钦图/羊城晚报全媒体记者林清石80斤的体重，肉瘤就占了20多斤；长长的肉瘤从脸上垂到了肚子，大半边脸被盖住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了；身上也有密密麻麻的小肉瘤……这是54岁来自广西的“象面人”海妹（化名）手术前的样子。从四五岁面部出现一个小肿块发展至今，海妹已被肉瘤困扰几十年，村里人一直以“妖怪”称呼她。几十年里，海妹操持家务、做农活，还养育了4个子女，个中艰辛难以想象。近日，海妹终于迎来“大变样”。医院，海妹成功完成了一期手术治疗，肿物三分之一已经被切除，后续还将进行多次手术和术后康复管理，以达到最终治疗效果。病情严重，脸部肿物已经垂到大腿处海妹出生在广西农村，四五岁时面部左侧出现肿物；7岁时，随着肿物增大，左眼受到极大影响，无法看清事物；15岁时，肿物已经长满整个脸颊；20岁时，肿物长到颈部，身上也开始出现小肉瘤；30岁时，肿物已经垂到胸部，行动越来越不方便……“海妹患的是神经纤维瘤，这种病是一种常染色体显性遗传病，以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征，同时可伴有眼部和骨骼病变。”医院头颈肿瘤科主任徐炯源接受羊城晚报记者采访时表示，神经纤维瘤色灰、质软、下坠如袋，一些长在脸上的瘤把病人的面部堆砌成“象怪”形象，于是有了“象面人”之称。该院此前也曾接诊过类似病例，如来自马来西亚的“象面人”小红和阿嘉（均为化名）。海妹的肿瘤发展严重，为何一直没有治疗？“刚发病时，医院看过，但当时医生说这种病治不好，家人就放弃了。”海妹的妹妹表示，海妹20多岁时嫁给比自己大19岁的丈夫，生育了4个子女。一直以来，海妹一家以务农为主，后来姐夫还因车祸变成了残疾人。由于家境贫寒，大医院去不起，小医院又治不了，海妹的病一直拖到现在。近两年，海妹脸上的肿物增长得愈发快，垂下来已经到大腿处，平时需要用手托着肿物才能走路。而且，巨大的肿物已经把海妹的眼睛、鼻子、嘴巴压迫得严重变形，脊柱也被拉弯。这导致她的生活质量严重下降，出现左眼失明、听力下降、牙齿脱落等症状，并总是感觉头晕。“神经纤维瘤虽是良性肿瘤，但也会恶性生长。随着肿瘤越来越大，生长速度会越来越快。手术切除病灶是目前有效的治疗方法，切除后肿瘤即使再长，速度也会慢很多。”徐炯源解释。由于病灶多发、散在，并常侵犯深部组织或由于体积巨大，肿瘤无明显清晰界限，这导致手术切除难度大、切除过程易发生大出血。再加上“象面人”气道畸形严重，气管插管难度也非常高，医院不敢轻易为“象面人”进行手术。展开救治，多方人士献爱心助海妹就医海妹的病情不断恶化，生活受到很大影响，也饱受歧视。但她从未想过放弃生命，一直倾尽全力照料家人。海妹的儿子回忆说，从记事起，他就常跟着妈妈去山里捡柴，经常一捡就是一天。上小学后，他因妈妈的外貌被同学孤立，妈妈风趣而有智慧的开导让他释怀不少，且妈妈顽强的生命给予他如山一般的力量，支撑他努力生活。今年，海妹的妹妹从浙江务工回家后，下决心帮助姐姐医治。由此，姐妹二人走上了坎坷求医路。“海妹的肿瘤巨大以及肿瘤内部血管丰富，手术风险很大。”医院总院长徐克成表示，医院影像科、麻醉科、头颈科等会诊意见，海妹的肿瘤需要分期分次进行以达到减轻负荷、改善生活质量的目的。7月19日，医院经过一段时间营养调理、呼吸功能锻炼后的海妹，成功接受了第一期手术治疗。当天，医院头颈肿瘤科首席专家、84岁主任医师曾宗渊的主刀下，头颈肿瘤外科、放射介入科、超声科、麻醉科等多学科团队专家密切配合、同心协力，克服了麻醉关、出血关等挑战，切下了近6斤的肿物，约为整个肿物的三分之一大小。经过6个多小时手术后，海妹被缓缓地推出手术室，家人围着她喜极而泣。“我为姐姐难过，但更为她开心。求医路上特别艰难，但一路走来得到无数热心人的帮助，姐姐终于迎来这次新生机会。”海妹的妹妹在手术室门口激动地说。海妹在网上卖货筹集医疗费，不少热心人专门光顾帮衬，或直接加她的